I avsnitt 12 av Migränpodden pratar vi om Acceptance and Commitment Therapy med Rikard Wicksell, professor i hälsopsykologi vid Karolinska institutet. Går det att acceptera sin sjukdom utan att ge upp? Och kan acceptans leda till ett mer meningsfullt liv?
Musik: Sharing Silence med KORALL. Från albumet Psychedelic Sunblock.
För dig som föredrar att läsa kommer en redigerad utskrift av samtalet här, inklusive länkar till vissa begrepp och ämnen som nämns i avsnittet.
Malin: Hej och välkomna till avsnitt 12 av Migränpodden. Vi som gör podden heter Leonora Mujkic och Malin Östblom. Vi är personer som själva lever med migrän och som brinner för att sprida kunskap om migrän.
Leonora: I den här podden pratar vi om sjukdomen och allting runt omkring sjukdomen, vi ger inte medicinska råd eller rekommendationer. Den rollen är det sjukvården som har. Däremot kan vi genom vårt samtal kanske väcka tankar och idéer hos er som ni på olika sätt kan ta vidare.
Malin: Vad roligt det är att ses och höras igen. Hur mår du idag, Leonora?
Leonora: Jag mår ganska bra, vi brukar ju passa på att spela in när våra hjärnor funkar någorlunda. Jag tycker att det ska bli jättekul att lyssna på och prata om vårt samtal med Rikard Wicksell, som är professor i hälsopsykologi på Karolinska institutet. Vi ska ju lyssna på första delen av det samtalet idag. Hur mår du, Malin?
Malin: Jo, tack, jag har en bra dag. Det är mycket som händer just nu, bra saker, vi kommer nog återkomma till det, tror jag.
Leonora: Jag tror inte att det är några knepiga ord som vi behöver förklara idag, så där som det har varit ibland i tidigare intervjuer med olika medicinska begrepp. Däremot så kan ämnet, Acceptance and Commitment Therapy, kanske vara frustrerande och till och med provocerande om man hör talas om det för första gången. Eller andra. Eller tredje. Så var det i alla fall för oss båda, som ni kommer att höra i samtalet. För den här metoden, ACT, handlar inte om att försöka ta bort smärta och andra symtom; den handlar om att försöka leva ett meningsfullt liv trots symtomen. Och när man lever med svår migrän så kan ju det låta som en omöjlig kombination. Men ibland kan det vara bra att försöka utmana sig själv och det man är säker på, även om det är svårt. Så vi hoppas att ni kommer att tycka att intervjun med Rikard Wicksell är lika intressant och givande som vi tycker att den är. Malin, är det något särskilt du vill ta upp innan vi lyssnar på samtalet med Rikard?
Malin: Det är ju alltid så många saker men jag tycker att vi kan låta Rikard, Leonora och Malin prata på så tar vi lite reflektioner efteråt. Hur låter det?
Leonora: Så gör vi. Här kommer första delen av vår intervju med Rikard Wicksell.
Intervju med Rikard Wicksell
Leonora: Varmt välkommen till Migränpodden, Rikard Wicksell!
Rikard Wicksell: Tack så mycket!
Leonora: Du är nybliven professor i hälsopsykologi och forskningsansvarig på smärtkliniken på S:t Görans sjukhus i Stockholm. Du leder också en forskargrupp på Karolinska institutet som forskar just på smärta och det är framför allt ett av de områden ni arbetar med som vi ska fokusera på i dag. Det handlar om att, som ni skriver, “öka förmågan att hantera symtom och relaterat obehag” och det vi ska prata om idag är främst den metod som kallas för ACT – Acceptance and Commitment Therapy. Du har även skrivit boken “Att leva med smärta – ACT som livsstrategi”. Vill du börja med att presentera dig själv lite närmare?
Rikard Wicksell: Ja, du gjorde det så bra så att jag vet inte riktigt vad jag ska lägga till. Men jag är klinisk forskare sedan många, många år tillbaka och har hållit på med det här sedan 2001. Vi har gjort många olika studier både på barn och ungdomar med långvarig smärta och vuxna patienter med långvarig smärta. Och allting har väl egentligen i grund och botten handlat om att försöka utveckla metoder för att hjälpa människor att hantera sin problematik på ett så effektivt sätt som möjligt, för att helt enkelt minska smärtans påverkan på livet. Och på senare tid så har stort fokus legat på digitala interventioner. Att förmedla den här typen av behandling på ett sätt som ökar tillgängligheten men också faktiskt hjälper oss att göra forskning på ett bättre sätt. Att samla in data, exempelvis via en app, är betydligt bättre än med papper och penna, för vi kan låta människor förse oss med relevant information, kanske varje dag, i stället för i början och i slutet av behandlingen. Det ger oss möjligheter att förstå hur smärtan påverkar vardagen på ett bättre sätt och hjälper oss också förstå vad som händer under själva behandlingen. Förhoppningsvis så sker ju någon förbättring av någonting men vad som förbättras, hur det förbättras, när det förbättras och för vem det förbättras, det kräver data på individnivå, kontinuerligt under hela behandlingsprocessen.
Leonora: Du, vi spelar ju in det här digitalt som vi brukar, så vi undrar också lite var du befinner du dig just nu, av alla de olika ställena?
Rikard Wicksell: Ja, jag rör mig ju lite, det är faktiskt sant. Jag har lite olika kontor, jag är på sjukhuset, på KI och tillbringar en hel del tid i Kalifornien och så. Men just nu så sitter jag hemma på Ekerö i min rosa fåtölj, i hörnan och tittar ut på snöfallet.
Leonora: Vad trevligt! Tack för att du tar dig tid att prata med oss.
Rikard Wicksell: Det är så trevligt!
Malin: Det som vi ska prata om idag, det är ju alltså det här med ACT. Och som Leonora nämnde så står ju det för Acceptance and Commitment Therapy och vi har pratat om det ett antal gånger här i podden. Det skulle kunna vara i vartenda avsnitt hittills, faktiskt. Och jag tänkte att om du skulle beskriva ACT för någon som inte har hört talas om det, hur skulle du beskriva det då?
Rikard Wicksell: Ja, det är en bra fråga. Jag skulle säga att ACT handlar om att hjälpa människor att själva hantera livets utmaningar på ett så bra sätt som möjligt så att man helt enkelt ska få ut så mycket av den tiden man har här på jorden. Och de människor som vi träffar, den gemensamma nämnaren är ju att de har smärta och smärta är ett av de tillstånd som ofta ställer till det väldigt mycket för människor i vardagen. Och det är ju liksom meningen också. Smärta är ett signalsystem som är till för att larma om fara. Evolutionsbiologiskt så tror jag att det är ganska lätt att förstå att smärta ska vara ett potent system som ska stjäla vår uppmärksamhet. Problemet är ju att det ibland inte alltid signalerar fara och hot mot organismens överlevnad, utan det är ett sorts brus i systemet. Det är någon sorts felkoppling, pratar man om ibland, eller ett eko eller vad man ska beskriva det som. Men det kan vara som ett brandlarm som går i gång och det är inte alltid som det brinner i huset när brandlarmet börjar dra i gång – det kan ju också vara för att någon står och steker någonting på spisen. Men signalen är densamma, brandlarmet ljuder lika högt, lika kraftigt och det känns lika intensivt ont i kroppen när man har den här typen av långvarig smärta. Och den har också en väldigt stark påverkan på oss. Den påverkar våra tankar, våra känslor, våra handlingar, våra beslutsprocesser. Och där är det ju många som hamnar i onda cirklar, att man utför saker som är logiska i stunden. Man blir försiktig, man kanske stannar hemma från saker, man tar värktabletter – man gör saker som är fullständigt naturligt. Och det är fullständigt naturligt utifrån vad smärta brukar representera men för den som lever med långvarig smärta så drar brandlarmet i gång igen och igen och igen och igen. Och det är inte alltid som det är nödvändigt att fly huset och det är inte alltid som det leder till att det blir bättre heller. Ofta blir det lite lugnare, men problemet brukar vara att man får betala ett pris för det där, man lämnar en aktivitet som man kanske håller på med som betyder mycket för en.
Så de som kommer till oss i smärtvården, de beskriver oftast två problem; det ena problemet är att de har ont och det andra problemet är att de inte lever det liv som de skulle vilja leva. Och då kan vi prata lite grann om hur de skulle vilja ha det och så kan vi jobba med att försöka förstå vilka utmaningar som finns framför dem om de vill börja forma sitt liv så att det blir mer aktivt, meningsfullt och innehållsrikt än vad det är idag. Det är väl där ACT kommer in som en modell för att hjälpa människor att identifiera sina utmaningar och sedan ta tag i dem. Så jag brukar säga att ACT handlar kanske inte så mycket om smärtan i sig, utan det handlar kanske mer om livet, att vara människa i ett väldigt påfrestande liv och försöka hitta vägar att leva det liv man egentligen vill leva trots att man har den här påfrestande smärtan.
Malin: Och om du skulle beskriva hur en behandling med ACT går till vanligtvis. Hur gör man? Hur börjar man och vad är det man genomgår?
Rikard Wicksell: Det kan ju kanske se lite olika ut, men det finns några saker som jag tycker är viktiga. Det första är ju att man gör en ordentlig bedömning av den smärtproblematik som man har. Det kan ju vara huvudvärk eller någon annan typ av smärtproblematik, men man behöver få en förståelse för om det finns något som är åtgärdbart eller som man till och med bör åtgärda. Finns det en skada? Finns det en sjukdom som smärtan kanske är en signal om att man behöver ta hand om och kanske dessutom effektivt kan ta hand om? Då ska man naturligtvis göra det. Så det tycker jag väl är en sådan här sak som alltid ska förekomma. Sen om man tittar på det lite krasst i praktiken så brukar det ju snarare vara så att man har gjort kanske tre utredningar eller fyra röntgen snarare än att man har gjort för få. Men, jag tycker ändå det är viktigt att framhålla så att man inte tror att man bara ska dyka rakt in i ACT som någon sorts mirakellösning.
Leonora: Nej.
Rikard Wicksell: Sen så är det ju så att man ska göra en beteendeanalys, som jag kallar det för. Det är ju en analys av hur smärtan påverkar vardagen. Hur den påverkar mina beslut, mina tankar, mina känslor och mina handlingar. Så man stoppar in personen i sitt sammanhang och försöker få en bättre förståelse för vad som funkar och vad som inte funkar. Och här är det ju, tycker jag, otroligt viktigt att framhålla att vi inte ska jobba med något som inte är ett problem. Vi måste ta reda på om det verkligen finns ett problem så att vi inte trycker ner ACT i halsen på någon som inte har bett om det. Det som jag tycker har uppstått så många gånger i kliniska sammanhang där man sitter och pratar med människor och frågar hur de har det och så klart att de beskriver att de har ont och det är därför de kommer till smärtkliniken. Men när man pratar lite vidare så brukar det ju ganska snabbt visa sig att det finns så många andra svårigheter också. De sover dåligt exempelvis eller känner sig ganska värdelösa, kanske är sjukskrivna och känner att de inte bidrar till familjens praktiska hushållssysslor. Kanske har de tappat kontakten med vänner, kanske tappat kontakten med sina barn. De är inte längre de som skjutsar till stallet och sitter och fryser i ridhuset när dottern skuttar runt på hästen och det leder i sin tur till att man får en sämre relation kanske.
Det brukar ofta vara så att de som har haft ont länge har hamnat i en livssituation som de inte trivs med och de känner sig inte längre kapabla, kompetenta att göra det de egentligen skulle vilja göra och de känner sig sorgsna. Och där brukar jag ibland ge uttryck för i de samtalen att jag vet faktiskt inte om jag kan ta bort smärtan, men däremot så hör jag att det finns ett annat stort problem här. Jag uppfattar att du inte trivs med ditt liv och där har jag en del tankar om vad vi skulle kunna göra. Så att man har en öppen och ärlig dialog om vad det här handlar om för någonting.
Malin: Kan du tänka dig några andra tillstånd eller sjukdomar där ACT kan vara användbart? Finns det något utöver smärta där man har provat det?
Rikard Wicksell: Om man tänker sig att som vi pratade om här, att man har en väldigt påfrestande symtombild och då kan det ju vara smärta. Men som vi vet så kan det också vara andra typer av symtom. Det kan vara illamående eller det kan vara yrsel och trötthet förstås. Och så kan det vara såna saker som ångest, nedstämdhet och ilska. Men alla de upplevelserna har ju en tendens att påverka hur vi mår och det påverkar ju oss i många olika avseenden, man får en kort stubin och man blir lite mera reaktiv eller explosiv när någonting händer. Frustration är vanligt naturligtvis också. Så att om det är som så att man har den typen av symptom eller upplevelser som är påfrestande och det påverkar mina beteenden, mina handlingar i vardagen på ett negativt sätt, ja då kan vi ju jobba med beteendet. Vi kan jobba med handlingarna. Vi kan så att säga träna upp en förmåga att bli medveten om sammanhanget jag befinner mig i, situationen, vad jag tänker, vad jag känner, vad jag gör. Vi kan träna upp en förmåga att bli streetsmart, att stanna upp en sekund och fundera över – vänta nu, vad har jag egentligen för olika alternativ här? Vad jag väljer kommer att ha betydelse för hur det känns i det korta perspektivet, men också ha betydelse för hur saker och ting blir i det längre perspektivet.
Så många människor som lever med påfrestande tillstånd som smärta, inklusive migrän och andra tillstånd, har ju ibland hamnat i de här onda cirklarna där man löser problemet för stunden så gott man kan. Exempelvis att man tar ett läkemedel, att man går och vilar eller att man drar sig undan eller man tackar nej till ett socialt sammanhang. Då löser man problemet för stunden och man har kanske en översvallande känsla av att “jag kommer inte klara av det här, jag orkar inte detta” och när jag avstår så känns det lite bättre i stunden för den här risken att det ska bli övermäktigt eller risken att det ska gå dåligt den försvinner ju om jag väljer att avstå. Och det kanske är som så att smärtan lugnar sig lite grann om jag inte fortsätter utsätta mig för fysisk aktivitet eller sociala sammanhang eller stimulans på olika sätt. Men jag kanske, som vi pratade om tidigare, hamnar lite grann utanför de sammanhang där jag egentligen vill vara en del. Jag kanske då på det sättet över tid får nackdelar på grund av de här kortsiktiga lösningarna. Så vad som är bra på kort sikt och vad som är bra på lång sikt är inte alltid samma sak.
När vi beskriver ACT och vad vi försöker göra så handlar det om att väga det kortsiktiga mot det långsiktiga och det kan ju vara något som är gemensamt för många olika tillstånd, där migrän är ett men där andra tillstånd också har den här påverkan på människor. Det kan ju vara reumatiska sjukdomar eller det kan vara ångestsyndrom av olika slag, som panikångest, det måste inte vara kopplat till fysiska symptom. Så utifrån ett kliniskt perspektiv så kan man ju jobba med ACT i alla sammanhang där symtomen eller upplevelserna har en påverkan på beteendet. Och när den påverkan på beteendet är kortsiktigt logisk, men den långsiktigt leder till massa nackdelar och människan känner att jag inte lever det liv jag vill leva. Ja, då har vi möjlighet att gå in och försöka jobba med det här problemet.
Malin: Och avbröt jag dig eller fick vi ett grepp om hur en behandling gick till? Hade vi kommit dit?
Rikard Wicksell: Man kan göra på lite olika sätt. Man kan jobba i grupp, man kan jobba individuellt, vi jobbar numera mycket med digitala interventioner. Men den gemensamma nämnaren är att vi jobbar med hjälp till självhjälp. Vi jobbar med att stötta individen i att hitta strategier som syftar till att göra tillvaron bra på lång sikt. Och om det nu är som så att det kortsiktiga och långsiktiga perspektivet lite grann står emot varandra så kan det ju faktiskt handla om att jag måste välja det som kortsiktigt kanske inte är det bästa för att få det som är bäst på lång sikt. Det kan ju vara som så att jag står inför ett vägval där jag har möjligheten att antingen köra min dotter till stallet och sitta och frysa i en och en halv timme och förmodligen må ännu sämre fysiskt. Det kan jag välja eller att stanna hemma. Så frågan är vad är det jag ska göra och varför? Det kortsiktiga perspektivet är ju fullständigt logiskt, det är klart att jag kan välja att minimera symtom och minimera obehag. Men om jag ska prioritera relationen med min dotter då kanske det styr mig i en annan riktning.
Så när vi jobbar med ACT så handlar det om att hjälpa människor se sina möjligheter att välja. Sedan är valet alltid den enskilda individens ansvar. Men att känna att man har förmågan att välja betyder ju att man måste se möjligheter att göra på olika sätt och sedan förstå konsekvenserna av de olika valen. Sedan behöver man ju träna på att gå emot den här tendensen att göra som vanligt. Vi pratar ibland om att man flyger på autopilot och om man har gjort på ett visst sätt under lång tid så kan det vara svårt att tänka att man kan göra på ett annat sätt. För man har ju faktiskt gjort det av väldigt goda skäl. Man har gjort det för att det känns helt nödvändigt och det är det jag måste göra igen, lite grann som hjulspår. Ju fler gånger man kör i de där hjulspåren, desto svårare är det att komma ur dem. Och där kan man behöva pusha lite. Man kan behöva hjälpas åt att fundera över “kan jag idag gå utanför min komfortzon lite grann?”. Och pusha, det är ju egentligen ingenting som man gör som behandlare utan det gör man tillsammans. Man pushar sig själv så att säga som person men att man tillsammans pratar om vad skulle man kunna göra idag som är lite annorlunda än igår. Och hjälps åt lite grann att bryta ner det, kanske i lagom utmaningar och lagom steg man tar, så att man kan börja att gradvis göra förändringar i sitt liv som kan leda till att man ökar sin känsla för vad man egentligen är kapabel att göra.
När man har gjort det och vidgat sin … beteenderepertoar, pratar vi om ibland. Jag befinner mig i ett vägskäl där jag kan göra på det ena sättet och på det andra sättet, kanske på det tredje och fjärde sättet också och jag känner mig trygg i det beslutet. Jag vet att jag klarar av allt det här, jag kan välja det. Det kommer vara jobbigt, men det kommer att gå. Då kan jag ju sen kanske nästa gång lite lättare fatta beslut om vad vill jag egentligen och vad skulle det medföra för handlingar? Och sedan kan man gå till handling och göra det. Men då kan man ju ha glädje av någon som är med och stöttar i den processen, så en person som är en behandlare eller en terapeut, vad man nu ska använda för term, som jobbar med ACT finns ju med på resan i det här förändringsarbetet. Men det är inte behandlaren som gör jobbet. Det är inte behandlaren som tar ansvar för förändringen utan det här är något som man som enskild individ gör, men med stöd från sin behandlare.
Leonora: Och är det vissa förutsättningar som behöver finnas hos en patient för att ACT ska fungera eller för att det ska vara lämpligt? Kan en smärtpatient, till exempel, vara deprimerad och ändå tillgodogöra sig ACT?
Rikard Wicksell: Ja, definitivt, skulle jag säga. Det här är ingenting som passar vissa personer, utan det här är mer ett val från den enskilda individen. Det enda kriteriet som jag ser det är ju att man faktiskt upplever att man är motiverad att jobba med sitt problem. Beteendeförändring är bland det jobbigaste vi kan göra, det är jättepåfrestande. Så jag måste någonstans komma till den här behandlingen med en känsla av att jag är inte nöjd med hur det är. Jag vill ändra på det här och jag är villig att jobba för det. Jag är villig att kämpa för det, men det finns liksom inga sådana här karaktärsdrag eller så som jag tycker avgör om ACT är lämpligt eller inte.
Malin: En vanlig invändning mot ACT från åtminstone en del smärtpatienter, eller något som vi har upplevt själva och som vi också har hört från andra, det är ju att det här med acceptans, alltså begreppet acceptans, det kan kännas som att man ger upp inför sin sjukdom eller sin smärta, att man kapitulerar. Har du hört det tidigare? Är det något som du har stött på liksom? Och hur brukar du i sådana fall bemöta det?
Rikard Wicksell: Ja, tyvärr, alldeles för ofta. Tyvärr är det ju alltför vanligt att man som smärtpatient, det kan ju vara migrän förstås men det kan ju vara andra typer av smärtproblem också, har fått höra från – nu kanske jag uttrycker mig lite raljant – en frustrerad läkare som tycker sig ha provat allt “äh men du, det finns inget mer vi kan göra, det går inte att ta bort, du får lära dig att leva med det här”. Det där kan ju uttryckas på ett sätt som inte är så validerande och omtänksamt kanske, eller det låter inte som det. Och den personen som hör det där känner sig ju lämnad i sticket naturligtvis och känner sig som problemet. Och i nästa andetag kanske någon hasplar ur sig att “du får väl acceptera det”. Och det är klart att i det sammanhanget så blir ju acceptans bara nästan någonting man slänger åt folk för att det inte finns någonting man kan göra för att ta bort det. Och så ska man i princip bara bita ihop och sluta gnälla. Det där gör mig ganska upprörd, för jag tycker att det är väldigt orättvist och felaktigt sätt att prata om det.
Acceptans som term kan ju betyda många olika saker, men på grund av att det också betyder eller används i de här sammanhangen så har termen kommit att bli lite svårtolkad för många. Jag tänker att acceptans i en ACT- bemärkelse är en aktiv handling. Det är ett aktivt förhållningssätt, jag väljer att acceptera i syfte att kunna göra det som jag vill göra: det som gör att jag känner mig som den personen som jag vill vara. Så det är viktigt att tänka på acceptans som ett beteende, som en handling. Det är något som jag gör. Jag accepterar den här risken. Jag väljer den här risken för att få någonting. Men det har ofta pratats om det på andra sätt, jag är medveten om det och jag tycker att det är lite olyckligt.
Malin: Jag tänker att det blir lite otacksamt ju, för er som ska jobba med det här med de patienter som kommer och säger att “ja, ja nu är jag här för att jag ska ge efter för smärtan, här är jag för att ge upp”. Det är ju någonstans risken att man får ganska dåligt motiverade patienter i stället för patienter som kommer och säger att “åh, här jag har fått den här chansen, Gud vad häftigt! Nu ska jag få den här behandlingsformen”.
Rikard Wicksell: Jag håller verkligen med dig att det här är ett problem i kommunikationen i vården. Det är det. Det finns risk att man blandar ihop acceptans i den här ACT-bemärkelsen med resignation att bara ge upp. Och det är klart att i någon bemärkelse så visst, jag ger upp någonting. Jag ger upp den här ambitionen att ha så lite ont och så lite obehag som möjligt just nu. Om jag väljer att gå på det här kalaset så ger jag upp ambitionen att må så där superbra och ha så lite obehag som möjligt just nu. Den ambitionen ger jag ju upp. Men det är ju det jag menar med att aktivt välja att betala det priset. Jag väljer den risken. Så att i någon bemärkelse ska jag ge upp någonting. Men egentligen så får man vända på steken och säga jag ger upp kampen om att slippa obehag för att få det livet jag vill ha.
Malin: För det kan ju komma med prinsesstårta. Det är ju det du säger.
Rikard Wicksell: Ja.
Malin: Eller hur?
Rikard Wicksell: Ja. Så acceptans är ju faktiskt ett sätt att få kontroll. Genom att släppa ambitionen att minimera obehaget så kan jag ta kontroll över mina handlingar. Jag kan välja mellan två olika alternativ. Det ena är att stanna hemma och det andra är att gå på kalaset. Om jag efter åtta år av långvarig smärta har dragit mig undan mer och mer så kan det vara så att för mig framstår det som om det bara finns ett enda alternativ. Har jag en bra dag så visst då kan jag gå dit men har jag en dålig dag då måste jag stanna hemma. Och då är det ju så att då har jag hamnat i ett läge där jag styrs in i ett beteendemönster och känner inte klart och tydligt att jag har några val. Då blir det ju en sorts träning i att jobba upp det här gradvis så att jag mer och mer blir bekväm i att välja mellan olika saker. Och där tycker jag att man kan prata om kontroll. Jag tar kontroll över det jag kan kontrollera. Jag kan inte välja att inte ha ont just nu. Däremot kan jag välja hur jag agerar när jag har ont. Jag kan inte välja att ta bort min rädsla för att det kommer att gå åt pipsvängen när jag går på kalaset. Men jag kan välja att gå dit.
Malin: Jag försökte mig på en liknelse någon gång och den här kanske inte alls är bra, men att människor som tränar inför maraton, de springer ju maraton trots att de vet att de kommer få skavsår, med största sannolikhet kommer de att få skavsår. Och de springer ändå eftersom det är det de tränar för hela året. Men de plåstrar om fötterna och gör liksom, de förbereder sig på olika sätt. Och det kan väl vara ungefär det vi gör. Att vi vet, inför den här långsittningen någon kväll på någon fest som vi gärna vill gå på. Att vi gör det fastän vi vet att vi kommer att ligga ett par dagar efteråt i migränanfall eller vad det nu är för någonting. Då kanske inte det är lika high profile, men det är ändå liksom, man gör det.
Rikard Wicksell: Och jag tycker det är viktigare att framhålla att det är ingen annan som bestämmer än jag själv vad som är för mycket eller lite, det är jag som avgör det. Där tror jag man får vara väldigt försiktig. Jag tycker det handlar om att vara respektfull mot den personen och ge den personen ansvaret för beslutet. Det är klart att vi också hamnar i ett läge där vi ibland känner att vi inte vill ta beslut själva, utan vi vill att någon annan ska tala om för oss hur vi ska göra. Men som ACT-terapeut så är det någonting som jag aldrig gör utan jag kan säga att jag förstår att du letar efter riktlinjer. Men som jag ser det så är det hela den här träningen handlar om att göra dig kapabel att välja. Och då måste du också träna på att välja. Träna på att ta ansvar för beslutet. Så att om du går dit eller om du stannar hemma, det skiter jag i. Bara vi lär oss något av det. Om vi pratar om det efteråt så kan vi fundera över okej, du gjorde på det ena sättet. Vad ledde det till? Det kan ju vara så att det finns ett lärande också i att stanna hemma. Att stanna hemma och sedan ligga där och tycka att men liksom jag känner mig supertrist och tråkig och det ena med det andra. Och jag ångrar det här. Eller det känns inget bra. Ja, det var väl en lärosituation det också.
Jag har faktiskt haft en hel del patienter genom åren som har … Naturligtvis kan det vara som så att man stannar hemma och så säger man till sig själv men det var bra, det var inte så viktigt det här kalaset då. Det hade inte varit värt att gå dit. Det hade ju kunnat bli jättejobbigt och det var inte så himla värdefullt liksom att vara närvarande. Så idag så hade jag en mysig kväll och satt och tittade på en film i stället och det var helt fine. Så det är inte så att vi till varje pris alltid bara ska göra, göra, göra utan vi ska göra det som ger livet värde. Men jag har mer än en gång jobbat med patienter som har sagt till mig att en av de sakerna som har kommit att bli så jobbiga efter ett tag det är att jag känner att finns det ingen väg tillbaka. Då blir jag ju nyfiken:
– Vad menar du med det?
– Jo, men jag levde ett väldigt torftigt liv. Smärtan hade kommit att påverka vardagen och satt klorna i tillvaron på ett sätt som gjorde att jag var olycklig. Jag levde inte alls det livet jag ville leva, men jag kände inte att jag hade nåt val. Och sen så började vi jobba med det här och jag började fundera över vad som är viktigt för mig i mitt liv. Det som vi kallar för livsvärden. Vad vill jag ha för liv? Vem vill jag vara? Och sen påbörjade jag en resa, jag började ta steg mot de här livsvärdena. Jag satte upp mål. Jag tog tjuren vid hornen och gjorde saker som jag egentligen inte vågade och egentligen inte trodde jag kunde. Och ibland gick det bra och ibland gick det åt pipsvängen men jag gjorde det och jag var där och jag blev stolt över mig själv. Och jag gjorde saker som berikade mitt liv. Men det var också väldigt jobbigt för jag insåg att jag kan inte gå tillbaka, jag kan inte gå tillbaka till det livet jag hade. Och det stressade mig för det betyder att jag måste fortsätta framåt. Jag vill inte ha det som jag hade det där och då.
Det är klart att då är det någonting som också blir en sorts pris jag betalar. En sorts påfrestning i sig. Men jag som ACT-terapeut då eldar naturligtvis inte på och säger jajamensan, nu måste du fortsätta ända in i kaklet, utan det är en fråga om att göra vad man gör med någon sorts integritet. Det är hela tiden jag som bestämmer – eller den personen då – som bestämmer över sitt liv. Så det vi kan göra är att stanna upp en sekund och fundera:
– Okej, berätta mer, vad handlar det här om?
Och då kommer kanske en berättelse om att jamen jag har ju satsat förr och jag har spänt bågen och den gick sönder och jag hamnade i diket och då tog jag slut. Jag blev beroende av läkemedel och jag blev liksom helt, jag drog mig undan och jag blev deprimerad. Så det finns ett monster som säger att om jag spänner bågen för högt och inte klarar det här så kommer jag att tappa allt. Då kommer jag falla ner i mörkret och där vill jag inte vara. Så det kan ju vara som så att jag har den rädslan och samtidigt så känner jag men jag kan inte gå tillbaka till det där livet som jag levde för ett halvår sedan. Dit vill jag aldrig mer.
Malin: Och hur fångar ni upp det då. Vad gör du för en sådan patient?
Rikard Wicksell: Det handlar ju om att stanna upp lite grann och fundera. Okej, nu har du tankar om vad som skulle kunna hända om du fortsatte på den här inslagna vägen. Hur känns det? “Ja, men då blir jag rädd. Jag får panik.” Och så pratar vi om det. Och sedan kan vi liksom samla det i en korg och titta på det:
– Det här är väldigt påfrestande upplevelser som du har just nu. Vad vill du göra med dem? Inte vad vill du göra för att ta bort dem. Utan vad vill du göra med dem för du har har dem. Vad är ditt nästa steg?
Nu börjar klockan närma sig halv fyra och då är det dags att skjutsa barnen till träning. Antingen så gör du det med den här korgen av obehag eller så gör du något annat. Så vi styr tillbaka fokus till de praktiska handlingarna och då kommer vi faktiskt till det som vi pratade om för en stund sedan. Acceptans. Jag kan inte göra det där utan den där korgen av obehag, jobbiga tankar och negativa känslor. Men jag kan ta med mig den där korgen av obehag och göra det som jag här och nu känner ger mitt liv mening och vitalitet. Det jag inte tycker man ska göra, om vi vänder på steken, är att vifta undan det där och säga “äh, skit i det, bit ihop och kör”. Det tycker jag inte man ska göra. Jag tycker inte heller att man ska härda ut, bita ihop. Det finns ju där ett sånt där uttryck, “bit ihop”, och jag vet knappt vad det betyder. Vad är det egentligen?
Malin: Inte jag heller. Men jag lovar dig att just våra lyssnare har fått höra det väldigt mycket.
Leonora: Och testat det!
Rikard Wicksell: Jag har faktiskt några gånger låtit mina patienter liksom komma på själv olika strategier och då kommer “bit ihop” upp. Och så brukar jag ge dem en penna eller nåt och så “ta den här i munnen och så biter du ihop nu”. Och sedan frågar jag “vart hamnar din uppmärksamhet när du gör det här?” Då säger hundra av hundra “ja, på pennan förstås, som jag biter ihop kring”. Så, ja, vart hamnar din uppmärksamhet inte? “På omgivningen”. Och vart vill du vara fokuserad på?
För mig är det här bita-ihop-idén, den är liksom lite snurrig, den leder ingenstans. Däremot så kanske jag behöver hitta ett sätt att förhålla mig till mitt obehag som gör att obehaget inte stoppar mig från att göra det jag innerst inne vill göra.
Malin: Nej, men precis.
Rikard Wicksell: Men i den diskussionen så kan vi också validera detta. Jag hör vad du säger, det låter jättejobbigt och jag tror naturligtvis på att det här är så jobbigt. Det är det här som vi kallar för validering och det tycker jag vi kan göra. Vi kan låta det ta plats. Och som avslutning ska jag säga att jag tycker inte vi måste ägna oss åt att försöka ta bort det obehaget, för det är ju ett obehag som kommer med livet att vara människa.
Malin: Och den här personen har ju fångat någonting. Att om jag lär mig leva med min smärta då kan den ju inte hindra mig heller, eller då kan jag ju hamna i sådana här perioder igen. Om man nu har sjukdomar som går i skov så är det ju någonting viktigt i det verkligen.
Rikard Wicksell: Precis! Jag gillar det du säger för det är liksom en rimlig oro att vara orolig över att om jag gör mer av saker och ting så kan det bli ökade påfrestningar, och tänk om jag inte klarar av det här? Jag tycker det är en viktig del och det är därför jag menar att det är viktigt att validera det här genom att säga jag förstår det. Det är ju inte så konstigt att du känner så. Och frågan är då vad vi gör med det obehaget. Och kanske måste vi inte kämpa ihjäl oss för att ta bort obehaget. Det obehaget har du för att du är människa och du är i livet. Du gör saker som kan vara skrämmande då och då och det kommer att leda till den här typen av känslor.
Malin: Kombinerar ni någon gång ACT med andra metoder? Jag tänker psykodynamisk terapi eller – medicinsk behandling kanske ni använder – men finns det någon vits med det?
Rikard Wicksell: Njae, det skulle jag väl inte säga. Att blanda olika typer av psykologiska behandlingsmodeller blir lite konstigt, för det är lite som att blanda olika synsätt. Och det här är ju ett synsätt, ACT är ju förankrat i kognitiv beteendeterapi-ramverket. Det är ju en utveckling inom kognitiv beteendeterapi och det i sin tur bygger på inlärningsteoretiska principer. Så det är ett sätt att se på personen i sitt sammanhang. Och utifrån det synsättet så lyssnar man på ett problem och så gör man en sorts kartläggning. Sen utifrån den kartläggningen så försöker man att se en snitslad bana liksom framåt och då är det svårt att byta till en helt annan typ av karta i sitt arbete med att förstå problemet. Däremot så kan man förstås kombinera med andra typer av insatser, som fysioterapi eller medicinska interventioner. Och migrän är ju ett bra exempel på det. Migrän är ju förstås en neurologisk sjukdom där smärta är en del av det som är påfrestande och det är långt ifrån det enda.
Leonora: Precis.
Rikard Wicksell: Så det klart att det är väl rimligt att prova en åtgärd som syftar till att ta bort eller kraftigt minska obehaget, smärtan eller illamåendet eller vad det nu är. Då får man göra en bedömning om det funkar och om det funkar utan att man har allvarliga bieffekter och där kan man ju också stoppa in ACT i det här sammanhanget.
För man kan ju ge läkemedlet med lite olika budskap. Det ena budskapet kan ju handla om att nu måste du ta det här läkemedlet, för vi måste få bort smärtan till varje pris och ingen ska behöva ha så här ont och därför ska vi äta det här. Och det kanske finns en del bieffekter, men fokus är på att ta bort smärtan. Då har man styrt personen till att tänka: först smärtreduktion och sen ta tag i livet. Men om man i stället använder samma läkemedel och säger att ja, jag förstår att du har ont och du har andra symtom också och du beskriver att du har kört fast i livet och du lever inte det livet du vill leva. Jag tror att du har kapaciteten att leva ett liv som känns mer aktivt och meningsfullt. Det är dit vi ska sträva och då kanske du behöver göra en del förändringar och träna upp din förmåga att tackla de här problemen. Och jag vet inte om det här läkemedlet kommer att trolla bort problemen eller om det ens kommer att ha någon effekt. Men det kan vara värt att prova som ett sätt att göra det lite lättare att kunna göra alla de saker som du vill kunna göra. Samma läkemedel – men med olika budskap som gör att sammanhanget blir ganska annorlunda. Och om man då får effekt av läkemedlet så har effekten av läkemedlet handlat om att öka funktionsförmågan, öka förmågan att leva ett aktivt och meningsfullt liv. Till skillnad från det första exemplet, där smärtreduktionen var det som stod i fokus. Så på så sätt så kan man ju stoppa in ett läkemedel i ett ACT-sammanhang.
Slut på intervju
Leonora: Det var första delen av vår intervju med Rikard Wicksell. Malin, det var ju några veckor sen vi spelade in det här samtalet med Rikard. Är det något du vill ta upp som du har tänkt på nu när du lyssnat på intervjun i efterhand?
Malin: Ja, det är det ju förstås. För jag drabbades ganska hårt av beskrivningen som Rikard gjorde av patienterna som kommer och säger att jag är rädd att jag ska använda mitt nya liv till att slå in i väggen igen. För hur går det om jag inte lyssnar på smärtan? Han sa kanske inte de exakta orden men de landade så hos mig och jag fick hålla tillbaka mig själv där. För det är nästan mig han pratar om där, jag var nära att ställa frågan om det var mig han menade. Men vi har ju faktiskt inte träffat Rikard tidigare. Men jag skulle vilja säga appropå det att den värderade riktningen eller de livsvärden som Rikard nämner kan vara högst individuella. Det kan vara att bli mer social, att inte dra sig undan på grund av smärta, att inte leva i rädsla för smärtan – men det kan också vara att hitta aktivitetsbalans, utrymme för återhämtning, och så vidare. Det är en reflektion jag har och den kommer delvis av att jag står i att jag har fått ett nytt jobb och har lite olika tankar kring hur jag ska hitta hållbarhet i det. Det vill säga, hur jag får hela livet att gå ihop. Du då, Leonora?
Leonora: Jag tycker dels att det är intressant att du såg dig själv så mycket i det som han pratade om – för även innan det så har ju du och jag pratat om hur du ska hantera det på bästa sätt, att ha ett nytt jobb och så. Och det vi kom överens om innan intervjun med Rikard var väl just att skriva ner sina livsvärden innan. Att ha tänkt igenom sina livsvärden och vad som är viktigt i livet innan din första arbetsdag. Så man inte börjar tänka på de där sakerna när man redan är stressad eller redan har börjat falla in i mönster som man är van vid sen tidigare.
Malin: Nej, precis. Och jag är så glad för att i och med att du och jag träffades så känner jag att jag har återknutit min kontakt med ACT igen och därmed också börjat våga tänka i de här banorna. Men vad är det jag vill ha ut av livet då? Och jag tänker också, precis som du säger, att oavsett var man är så är det ju viktigt att förnya den relationen med sig själv. Det låter lite pretentiöst kanske men “var är jag och vad vill jag med mig själv?” liksom. Att våga det, för det kan ju också vara jobbigt.
Leonora: Jag tyckte att det var lite konstigt nästan att lyssna på intervjun för jag hörde den med två par öron, om man kan säga så. Dels hörde jag den utifrån min nuvarande livssituation, och den är ju väldigt påverkad av de beteendeförändringar jag har gjort under åren tack vare ACT. Den här podden är ju ett exempel på något jag inte skulle ha vågat tidigare. Ibland är podden orsaken till värre eller längre migränanfall, till exempel när vi gör intervjuer, efter att vi gjort intervjuer. Men det är det värt, för att göra podden med dig gör mitt liv mer meningsfullt. Det var det första paret öron.
Malin: Detsamma, vill jag bara inflika där! Jag håller ju med.
Leonora: Det andra är att när jag hör det Rikard säger hör jag det som jag hörde psykologen säga när jag började på smärtrehab för ett antal år sedan. Och jag minns hur uppgiven och missförstådd jag kände mig och hur provocerad jag blev över att de tyckte att jag skulle “ge upp” – nu gör jag citattecken i luften – och acceptera läget. Men det var ju varken det de sa eller det de menade och jag tycker att Rikard beskriver det på ett bra sätt här i vårt samtal. Han säger att acceptans, i ACT-sammanhang, är en aktiv handling – det är ett beteende. Och det är ett beteende som vi kan öva på, om vi vill och om vi tycker att det är värt det, för att förhoppningsvis få en högre livskvalitet. Inte för att tänka bort vår sjukdom, för det går ju inte. Utan för att leva ett bättre liv, trots det kaos som sjukdomen ställer till med. Och det är ju, vågar jag påstå, motsatsen till att ge upp.
Malin: Ja, verkligen. Egentligen är det ju lite som att bjuda upp sjukdomen till dans. Det intressanta är att det här med att det är en aktiv handling faktiskt ger en sorts mental flexibilitet och det är nåt som det pratas mycket om i ACT. När man läser vetenskapliga studier om ACT till exempel så är ju en av målsättningarna med metoden att hitta mental flexibilitet och även det som heter resiliens. Och om man tänker att det är i en kontext eller i en livssituation där det kanske är ganska låst och allting cirklar kring smärtan – hur ska jag undvika den, hur ska jag försöka att inte trigga igång den, nu är den borta när kommer den igen? Då blir ju ACT en sorts release. Så har det i alla fall fungerat för mig. För när fokus blir på annat istället, på att må bra, på att ta steg utanför mig själv så släpper mycket spänningar, negativa känslor, ångest och så vidare. Personligen levde jag väldigt instängt innan jag kom i kontakt med ACT som löste upp mycket. Det är verkligen ingen quick-fix och det kräver mycket, som Rikard sa, men det är absolut värt att testa. Sen kan det behövas uppfräschning och det är jag glad att jag fått chans till i och med att jag träffade dig, Leonora.
Leonora: Detsamma! Sen vill jag bara säga att du sa att du kom i kontakt med ACT som löste upp mycket, men det var ju inte ACT – det var ju du med ditt beteende som löste upp det. För inget av det här sker ju av sig självt, det är ju som att träna. Det sker ju inte av sig självt. Det var ju inte träningen som gjorde, det är ju faktumet att jag har tränat som jag får belöningen av.
Malin: Sant. Men där är det väl lätt att man inte ger sig själv kredd för det men också att man inte riktigt ser att det är ett aktivt val. Det är inte jag som har gjort det där, för vi ges ju inte direkt några val, jag fick inga val. Det var ju nu åker du på det här, punkt slut.
Leonora: Du menar sjukdomen?
Malin: Nej, jag menar behandlingen, smärtrehab.
Leonora: Fast du hade ju kunnat säga nej till den om du inte …
Malin: Jo, i och för sig, det hade jag väl kunnat göra men ganska mycket föses man ju runt i svensk sjukvård.
Leonora: Jo, och det pratar ju han om också. Men om vi pratar om ACT som de där små valen, som det Rikard pratade om. Ska jag gå på kalaset med min smärta eller stanna hemma med min smärta? Det är ju dem man själv gör.
Malin: Och också förstås hur man tillgodogör sig rehabiliteringen eller interventionen och om man sen låter den fortsätta leva i sig. För det har jag tänkt, att på nåt sätt kräver det förstås en del att man fortsätter behålla det och inte går tillbaka i sina gamla hjulspår.
Leonora: Ja, och som i mitt fall räcker det ju inte att jag vågade säga till dig att “okej, vi gör podden”. För nästa gång jag får en fråga om jag säger nej då och nästa gång igen säger nej …
Malin: Nej, visst då blir det ju inget.
Leonora: Nej, eller att tänka varje gång vi får anfall efter intervjuer att det är inte värt det. Men det är det ju för vi får ut så mycket av det. Som ni hör, vi kan ju prata om det här hur länge som helst. Och det ska vi göra i nästa avsnitt. För då ska vi lyssna på andra delen av intervjun med Rikard Wicksell och då går vi bland annat in på hur ACT kan användas för oss som lever med migrän. Vi pratar bland annat om hur oförutsägbarheten och rädslan inför nästa anfall kan påverka livet.
Malin: Ja, och det kan jag nämna att det är det som varit den största vinsten för mig när det gäller ACT. För själva migränanfallen har ju ACT inte rått på utan det är ju att jag fått sätt att hantera allt runtomkring. Det som vi pratade om med Mattias Linde, som kallas den interiktala sjukdomsbördan.
Vi nämner även idag att vi har öppnat ett swishkonto och vi tar gärna emot donationer för de kostnader som krävs för att göra Migränpodden. Det är digitala tjänster för att spela in podden, för att transkribera den, för hemsidan där vi lägger upp texten och länkar och för att kunna publicera podden. Alla uppgifter om hur du gör för att donera valfri summa finns på vår hemsida och på våra sociala medier. Och tusen tack till er som redan har swishat, det betyder mycket för oss. Inte bara pengarna utan förtroendet ni visar för oss.
Leonora: Sprid gärna ordet om att vi finns! Om ni känner någon med migrän eller kanske en anhörig som ni tror kan ha nytta av att lyssna på podden. Och fortsätt gärna skriva till oss, det tycker vi är jättekul!
Malin: Tusen tack för idag, Leonora! Vi hörs snart igen.
Leonora: Tack Malin för att du och podden höjer min livskvalitet. Vi hörs!